減薬は孤独な作業

リボトリールの減薬をやっているが、家族の協力が得るのが非常に難しい。

薬を飲む時間を決めているのだが、その時間を守ることが難しくなるくらい、昼食夕食の時間が早くなったり、遅くなったりしている。早くなるのはいいのだが、遅くなると薬を飲む時間とバッティングすると、薬が切れるので非常に困っている。

そこで、母にもう少し昼食夕食の時間を早めてくれたらとお願いしたら、お願いなのに文句を言っていると言われ、買い物は自由にやっているから難しいと言われた。

母に食事は作ってもらっているのであまり文句は言えないが、私の要望していることを文句だと受け取ることが多いのである。こういう言い方をされるとストレスがかかるのである。病気のせいにはしたくはないが、明らかにストレス耐性が落ちているのである。基本的にうちの家は、病気でも自己責任で協力を得られないのである。

眼瞼痙攣で目が開きにくく、作業するのにストレスがかかるのに、一緒にいたら普通の人と同じような手伝いをさせられるのである。家族には眼瞼痙攣ってどのようなものなのか、その状態で作業をしたら、どのくらいストレスがかかるか理解してないのである。

家族と接すときにはストレスがたまって、パニックにならないように毎日ひやひやしながら生活しているのである。

減薬作業は孤独な作業である。